

Joris Verbruggen
Leeftijd: 48 jaar
Opgehaald bedrag: € 300,00 voor Stichting Surfivor
Motivatie
Ik ervaar mijn hele leven al de gevolgen van HME-MO. Het is pas in de afgelopen jaren dat ik me besef hoe dit syndroom mijn mentaal heeft gevormd, op zowel positieve en negatieve manieren. Ik heb veel energie, verdriet en liefde gestoken in het geven van een goede plek aan HME-MO in mijn zelfbeeld. Iets waar ik zeer dankbaar voor ben.
De oversteek van Texel naar Den Helder is voor mij veel meer dan een fysieke en mentale uitdaging. De zwemtocht staat voor mij symbool voor het feit dat HME-MO dan wel altijd aanwezig is bij mijzelf en mijn lotgenoten, maar dat het ons leven niet mag bepalen. Naast de duidelijke fysieke uitdagingen, brengt HME-MO ook heel veel goeds.
Het opgehaalde geld wil ik geoormerkt aanbieden aan het HME-MO Onderzoeksfonds om een discussie te initiëren om de huidige Onderzoeksagenda (die volledig focust op de fysieke kant van het syndroom) aan te vullen met aandacht voor de psychologische gevolgen van HME-MO.
De afgelopen jaren heb ik op rustige en weloverwogen manier mijn conditie verbeterd door wekelijks 5 tot 6 km te zwemmen in binnen- en buitenzwembaden, waarbij ik in 2024 twee langere sponsorzwemtochten deed (3 en 6 km in open water). De Texel-Den Helder tocht is mijn volgende uitdaging en ik heb er zin in!
Ik zwem voor meerdere goede doelen
HME-MO Vereniging Nederland (www.hme-mo.nl)
HME-MO staat voor Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen en dat betekent erfelijke veelvuldige botwoekeringen. Meestal wordt de afkorting HME-MO gebruikt.
HME-MO is een zeer zeldzame aandoening die 1:50.000 voorkomt. Ca. 1000 mensen in Nederland hebben HME-MO. De uitingsvorm van HME-MO is zeer divers: van relatief weinig osteochondromen en weinig tot geen klachten tot een ernstige vorm met zeer veel osteochondromen met vergroeiingen en tevens veel pijn- en/of bewegingsproblemen.